(相关资料图)

2月20日，合肥市蜀山区井岗镇金湖社区的庞华琴，戴着呼吸机，用眼控仪写文章，在朋友圈里和病友们交流。今年49岁的庞华琴，这样的生活状态已有近4年。

2019年春节，庞华琴饭后在厨房洗碗筷，突然感到手中无力，拿着的碗也掉在地上摔碎。辗转几家医院检查，同年8月，一纸“肌萎缩侧索硬化症”（俗称渐冻症）的诊断书，彻底改变了她的人生。

庞华琴原是一家企业的评估师，家庭幸福、事业有成，曾令很多人羡慕。患渐冻症后，她从不能行走到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩、全身瘫痪，靠着呼吸机、鼻胃管维持生命，口不能言、手不能动，这一切，让庞华琴感到恐惧、绝望。

庞华琴在网上查看关于渐冻症的资料，和一些渐冻症患者交流，病友给予她精神上的支持，渐渐地，她淡然处之，最终选择了坚强。

“雨果说过，‘脚步不能到达的地方，眼光可以到达；眼光不能到达的地方，精神可以到达。’既然活着，就该活出模样来。”庞华琴说，病痛带给她前所未有的生命感受，让她萌生了写作的念头，她决定用一双特殊的“手”记录下与病魔抗争的经历。

2月20日，庞华琴的妹妹庞华红在给姐姐按摩手臂。葛宜年/摄

从2020年开始，庞华琴就通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”写文章，并通过微信群与别人交流。这样写出来的励志文章，通过网络传播，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。目前，庞华琴已经写出40多篇近10万字的文章。

平时，除了精神安慰、在线交流、分享文章以外，庞华琴还是一名热心阿姨。她常常资助群里的困难病友，为困难病友家人买衣、捐款、捐物。“我感受到了帮助他人给自己带来的快乐，也感受到了被人需要给自己带来的充实。”庞华琴通过电脑传递善良的爱心及其获得的感受。

庞华琴正计划将以自己的经历写成的文章出版成册，激励更多的患者不要放弃。（通讯员 葛宜年）